Что хотел бы нам сказать ребенок с аутизмом

1. Я – ребенок. Аутизм – часть меня, но не весь я. У меня есть свои мысли, чувства, предпочтения, идеи, таланты и мечты. У меня может быть лишний вес, я могу носить очки или испытывать трудности с координацией. При встрече вам могут бросаться в глаза именно эти черты, но это еще не весь я.

Взрослые знают, кто они, кем являются. Если они хотят подчеркнуть какую-то одну черту своего характера, то открыто говорят об этом. Но я ребенок и всё еще развиваюсь. Ни вы, ни я не знаем, на что я способен. Если вы думаете, что я – это какая-то одна моя черта характера, вы ошибаетесь. И если вы считаете, что я не смогу с чем-то справиться, я не буду и пытаться это сделать.

2. Мои чувства не синхронизированы. Это означает, что обыкновенные взгляды, звуки, запахи, вкусы или прикосновения, на которые вы даже не обращаете внимания, могут причинить мне ощутимую боль. Я часто чувствую себя неуютно среди окружающих. Я могу показаться вам замкнутым или недружелюбным, но таким образом я просто пытаюсь себя защитить. Поэтому простой поход в магазин становится для меня мучением.

Я остро реагирую на звуки. Мне не нравится, когда люди при встрече сразу же начинают болтать. Меня оглушают люди, которые говорят слишком громко, музыка, звуки автомобилей, кофемашин, детский плач и т. д. Мой мозг не может фильтровать всю поступающую информацию, и я просто перегружен ею!

Я слишком чувствителен к запахам. Рыба в магазине не первой свежести, парень, стоящий рядом, сегодня не принимал душ, в магазине нарезают колбасу… От такого количества запахов меня может стошнить.

Моё зрение раздражает так много разных вещей! Флуоресцентный свет не просто слишком яркий – он еще и мерцает. Кажется, что стены движутся. Мерцающий свет отражается от стен и предметов и искажает всё, что я вижу. Вокруг слишком много предметов, и я не могу ни на чем сфокусироваться (в таких случаях у меня бывает туннельное зрение). Мерцают вентиляторы на потолке, слишком много людей движется вокруг. От всего этого становится невыносимо даже находиться здесь. Я не понимаю, где в этом пространстве находится моё тело.

3. Есть большая разница между «я не буду» и «я не могу». Дело не в том, что я не подчиняюсь инструкциям, а в том, что я не понимаю вас. Когда вы зовете меня из другой комнаты, я слышу только неразборчивые звуки. Вместо этого подойдите ко мне, привлеките моё внимание и скажите, что вам нужно, простыми словами. Так я пойму, что вы хотите от меня и что будет происходить дальше. Так мне будет намного легче выполнить вашу просьбу.

4. Я мыслю конкретно и понимаю то, что вы говорите, дословно. Меня сбивает с толку, когда вы говорите: «Придержи коней», когда хотите, чтобы я перестал бегать по комнате. Не говорите о чем-то «лакомый кусочек», если это не десерт. Когда вы говорите: «Льет как из ведра», я действительно представляю ведро. Лучше скажите: «Идет сильный дождь». Я не понимаю метафор, намеков, аллюзий и сарказма.

5. Воспринимайте все способы, при помощи которых я общаюсь с вами. Мне сложно рассказать о своих потребностях, когда я не могу выразить чувства. Я могу быть голодным, разочарованным, испуганным или смущенным, но часто не нахожу слов, чтобы это выразить.

Иногда я сыплю заученными словами или целыми репликами, чтобы звучать, как профессор или киноактер. Так я компенсирую то, что иногда мне просто не хватает слов.

Я заучиваю слова и фразы, потому что знаю – вы ждете, что я буду разговаривать. Эти фразы я беру из книг, фильмов или разговоров других людей. Взрослые называют это «эхолалия». Иногда я не понимаю, в каком контексте следует употреблять все эти термины. Это просто помогает мне выходить из затруднительного положения.

6. Я – визуал. Покажите мне, как сделать что-либо, вместо долгих объяснений. И будьте готовы к тому, что показать придется несколько раз. Если вы проявите терпение, мне будет легче вас понять. Визуальные подсказки помогают мне на протяжении всего дня. С их помощью я легче переключаюсь с одного занятия на другое, меньше испытываю стресс. Они помогают мне управлять своим временем и оправдывать ваши ожидания.

Чтобы научиться чему-либо, мне нужно это увидеть. Слова для меня – как пар: они растворяются в воздухе, прежде чем я улавливаю их суть. Я не умею схватывать всё на лету. Мне легче воспринимать указания и информацию визуально. Так я могу возвращаться к ней снова и снова, а она при этом остается в неизменном виде. Кроме того, я постоянно расстраиваюсь из-за того, что не улавливаю всю информацию, не оправдываю ожидания и ничего не могу с этим поделать.

7. Делайте акцент на том, что я могу делать, а не на том, чего не могу. Как и любой другой человек, я не могу учиться в обстановке, где осознаю свою полную некомпетентность. Я не буду пробовать научиться чему-то новому, если меня станут критиковать, какой бы конструктивной эта критика не была. Поищите сильные стороны, и вы их найдете. Всегда существует альтернативный способ делать большинство вещей.

8. Помогите мне взаимодействовать с другими людьми. Вам может казаться, что я не хочу играть с другими детьми, но на самом деле я просто не знаю, как начать общаться или присоединиться к игре. Научите меня играть со сверстниками, поощряйте, чтобы другие дети приглашали меня играть. Мне будет приятно, если меня пригласят.

Мне больше всего нравятся игры с понятными началом и концом. Я не умею читать выражения лица, язык тела и эмоции. Научите меня. Если я смеюсь, когда другие находятся в неловкой ситуации, это не значит, что мне смешно. Я просто не знаю, как реагировать. Объясните мне это.

9. Поймите, что вызывает у меня нервные срывы. Нервные срывы и приступы гнева пугают меня больше, чем вас. Они случаются из-за перегрузки одного или нескольких моих чувств или из-за того, что кто-то нарушает мои границы. Если вы знаете, что может привести к нервному срыву, то сможете его предотвратить. Понаблюдайте за людьми и занятиями, и, возможно, вы поймете причины.

Помните о том, что все мои действия – это способ коммуникации. Там, где я не могу передать свои чувства словами, мое поведение подсказывает, что именно я испытываю в данный момент. Моё поведение может быть вызвано физическими причинами, такими как аллергия на продукты, нарушение сна, проблемы с пищеварением и т. д. Наблюдайте за мной, потому что я не всегда могу выразить словами то, что чувствую.

10. Мне нужна безусловная любовь. Не говорите мне фразы типа: «Если бы ты только…» или «Почему ты не…». Вы тоже не оправдали все ожидания, которые возлагали на вас родители. И если бы они вам об этом постоянно напоминали, вам бы это вряд ли понравилось. Я не выбирал свой аутизм. Помните, что это происходит со мной, а не с вами. Без вас у меня мало шансов стать успешным и независимым. Но с вашей помощью возможностей у меня значительно больше, чем вы думаете.

И вам, и мне нужно терпение. Посмотрите на мой аутизм как на особенность, а не как на заболевание. Постарайтесь увидеть сильные стороны там, где вы раньше видели ограничения. Возможно, я не слишком хорош в общении и избегаю зрительных контактов, но никогда не вру, не хитрю и не обсуждаю других людей.

Я во многом полагаюсь на вас. Без вас я не смогу ничего достичь. Защищайте меня, учите меня, любите меня таким, какой я есть, и я постараюсь стать как можно лучше.

На основе книги Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом»